治験説明会 [チームヨコツカ]
遡ること１か月あまり前、
ＡＬＳ協会主催の治験説明会に行って来た。
直ぐに、ブログ書こうと思ってたのに、
あっという間に時は過ぎ。
遺伝子治療と、再生医療の話を聞いて来た。
専門用語も多かったが、参加者の患者や、
家族は、皆熱心に聴いていた。
治験希望者を募っていたが、初期段階の人が
対象で、どれだけ進行を遅らせるかが、
現在の治験の目的。
でも、最近、やっと認められたらしい。
１０年程前に失敗してから、失われた１０年。
もっと早く認可されたら、と思う。
医療の進歩は、めざましいので、
希望を持って、歩いて行きたい。
ヒロシ
右手親指 [チームヨコツカ]
酷暑を何とか乗り切り
お母さんの４９日も、二人の娘に
福岡に行ってもらい、手伝ってもらった。
先日、１年振りくらいの担当者ミーティングが
開かれて、前から気になっていた事を
皆さんにお伝えした。
左上から伸びる、わったんの右手親指が、
動くこと。
これは、前から気付いていた事だが、
あるヘルパーさんも、手浴の時に、
よく動くことは、認識していた。
どこまで、自分の意思で動かしているかは、
まだ。分からないが、機能維持の為、
マッサージを継続して欲しいと、
お願いした。
主治医も、ＳＴの先生も賛成してくれた。
スイッチの一助になれば良いと願っている。
ヒロシ
リルテック [チームヨコツカ]
先日、往診の先生から、
『長期間、呼吸器を装着してる患者さんには、
リルテックが出なくなりました。』と告げられた、
本人には言えない。
ALSの初期の患者さんには、進行を遅らせる為に処方される薬。
先生も、申し訳なさそうだった。
頭では、理解したが、やはり、やりきれない。
他の患者様に、費用を注ぐべきと、分かってはいるが。
でも、そう考えよう。
私が守る。
ヒロシ
誕生日 [チームヨコツカ]
昨日は、わったんの誕生日でした。
リカさんからお花を、
訪問入浴でお世話になっている
事業所の、前担当者の方から、
バースデーカードを。
本当に毎年、ありがとうございます。
感謝致します。
この１年も、無事に過ごせますように。
ヒロシ
ご無沙汰しました [チームヨコツカ]
だいぶ、更新出来てなく、すみません。
何かがあった訳では、ありません。
このところ、涼しくて、体調は落ち着いています。
昨年、体調を崩し入院した事を考えると、周囲の皆さんのケアのおかげだと思います。
水分の量を気をつけ、ポカリを入れたり。
感謝します。
８月２日に、意思伝達の関係者が集まり、ミーティングしました。
特に、目新しい進展、提案は無く、現状維持しながら、マイトビーを可能な限り導入していく事となり、情報共有といった内容になりました。
でも、こういった現状把握、共有が大事だと思ってます。
気をつけながら、残暑を乗り切りたいと思います。
洋
相棒Ⅱ [チームヨコツカ]
５年半、２４時間休まず、彼女の思いを
伝えてくれた、伝の心がダウン、しばらくして
業者さんから連絡あり、もう古くてパーツが
揃わず、修理を断念！
相棒Ⅱが先日、やって来た！
また、５年、１０年頼むよ。
マイトビーと一緒に、
彼女の思いを伝えて欲しい。
よろしく！
今日届いた、ゆみこさんのカードを、
彼女の希望で、早速貼り付けました。
ゆみこさん、ありがとう。
ヒロシ
伝の心ダウン [チームヨコツカ]
伝の心の入ったＰＣの電源が、落ちてしまう不具合が発生しました。
一昨日、業者の方に見て頂きましたが、その場では復旧せず、修理に出します。
代替機が来るまでは、常時マイトビーで対応。
まだ併用の必要があるので、早く修理したい。
思えば、もう、５年ちょっと頑張ってくれた。
毎日、休み無く。無理も無いか。
チームヨコツカの皆様、慣れないところもあるかと思いますが、よろしくお願いします。
ヒロシ
退院に向けて [チームヨコツカ]
肺炎の状態は良くなりましたが、胃瘻に問題が起き、胃瘻の交換までして、帰ります。
胃瘻の部品が届いたら、交換しますが、今週いっぱい待ちそうです。
退院は、３１日くらいになりそうです。
昨日、面会に行った時に、偶然、6年前に確定診断をしてくれた先生に会いました。
凄く上手く行ってるね、と言われました。
チーム横塚の皆さまのおかげです。
ありがとうございます。
ヒロシ
